Sabato 3 Febbraio si è concluso il primo minicorso di CAA attraverso l’uso del puntatore oculare dedicato alle bimbe e ragazze affette da sindrome di Rett. Ne sono previsti altri due da avviarsi a breve. Grazie alle famiglie che vi hanno partecipato con impegno e serietà. Grazie al dott. Marco Gagliotta per la sua professionalità, […]
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Studi clinici della ditta farmaceutica Newron
Da qualche mese la ditta farmaceutica Newron sta conducendo uno studio clinico sulle pazienti affette dalla sindrome di Rett per valutare l’efficacia di un farmaco, il Sarizotan, nel migliorare le apnee e i disturbi respiratori. Lo studio è in corso nel centro della dott.ssa Vignoli a Milano, presso l’Ospedale San Paolo, e nel centro del […]
Una notizia che fa ben sperare
In queste ultime ore per le famiglie Rett di tutto il mondo è arrivata una notizia che fa ben sperare: la ricerca sul quel famoso “sciroppo australiano” si sta preparando alla fase finale, quella della sperimentazione sulle bambine e ragazze Rett. La ricerca è stata finanziata principalmente dall’associazione americana, l’unica in grado di fornire informazioni […]
Scoperta alterazione della popolazione microbica intestinale.
Ancora un passo in avanti per la Sindrome di Rett: Scoperta alterazione della popolazione microbica intestinale. Frutto della collaborazione tra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Siena, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, l’Università di Trento e la Fondazione Edmund Mach di San Michele all’Adige, è stato pubblicato sulla rivista statunitense Microbiome un lavoro scientifico sulla “alterazione del microbioma […]
Incontro con Papa Francesco
Emozionante, commovente, rinfrancante. E’ stato tutto questo ed altro l’incontro con Papa Francesco organizzato dalla nostra associazione ConRett. Sua Santità, dopo l’Udienza Generale, ha raggiunto il nostro gruppo dedicando molto tempo alle nostre figlie ed ai loro fratelli e sorelle, omaggiandoli anche di un rosario benedetto. Carezze, sorrisi e parole di conforto hanno dato sollievo […]