AGGIORNATE I LEA!
Ci uniamo all’appello rivolto alle Regioni dalle oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti, come noi, all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattiva:
AGGIORNATE SUBITO I LEA!
Lo facciamo con il video realizzato da mamma Simona.
“I ‘Nuovi LEA’ approvati nel 2017 non sono ancora realtà perché manca il decreto sulle tariffe della specialistica ambulatoriale, che contiene anche il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi. È un paradosso che le Regioni non vogliano firmare, visto che questo documento è stato lungamente preparato dal Ministero della Salute insieme a loro. Senza questo atto tutti quelli conseguenti sono bloccati: non potranno esserci nemmeno nuovi aggiornamenti, che pure già sono stati valutati e che sarebbero necessari, perché non si può aggiornare qualcosa che non è ancora nemmeno in vigore. A rimetterci in questo assurdo tira e molla sono sempre i pazienti”, a spiegarlo è stata Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, in un video diffuso proprio in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare. (Fonte: Osservatorio Malattie Rare)