Foto Alice Brunelli ConRett

ConRett sostiene la ricerca clinica Progetto “Alice”

 

ConRett sostiene la ricerca clinica Progetto “Alice”,

per capire le cause delle morti improvvise nella sindrome di Rett

La ConRett Onlus ha inteso sostenere il !Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili! dell’Università degli Studi di Genova con una donazione da destinare a favore del progetto di “VALutazIone del Ciclo sonno-vEglia e dell’attività vegetativa in sonno nella Sindrome di Rett – ALICE”.

Il progetto – di cui è responsabile il Prof. Nobili ed è coordinato dalla Dott.ssa Prato –  si svolgerà presso l’U.O. di Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale “Giannina Gaslini” di Genova.

L’obiettivo del progetto “Alice” è quello di indagare il sonno, l’attività del sistema nervoso autonomico in sonno (attraverso l’analisi dell’Heart Rate Variability, HRV) e l’attività giornaliera delle pazienti RTT, per 7 giorni consecutivi, per individuare i fattori di rischio che potrebbero concorrere all’insorgenza di complicanze cardiovascolari – come le aritmie fatali – che possono portare alla morte cardiaca improvvisa.

Inoltre, il protocollo ideato per attuarlo servirà a valutare come l’attività epilettica e i disturbi respiratori interferiscano nella struttura del sonno e nella sua efficacia; con l’obiettivo secondario di valutare anche l’impatto di queste variabili sulla qualità di vita delle famiglie, e, di conseguenza, delle pazienti RTT.

Perché progetto “Alice”? In onore ed in ricordo di Alice Brunelli, “una bimba dagli occhi belli”, ci ha lasciato per una morte improvvisa; e per i suoi genitori che sono sempre stati un grande esempio per l’affetto, la gioia e la dedizione che hanno dato alla loro figlia, ma anche per l’impegno profuso, sia personalmente che in associazioni, per il bene di tutte le bimbe Rett e delle famiglie.