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Una notizia che fa ben sperare

In queste ultime ore per le famiglie Rett di tutto il mondo è arrivata una notizia che fa ben sperare: la ricerca sul quel famoso “sciroppo australiano” si sta preparando alla fase finale, quella della sperimentazione sulle bambine e ragazze Rett. La ricerca è stata finanziata principalmente dall’associazione americana, l’unica in grado di fornire informazioni […]

con rett onlus - Scoperta alterazione della popolazione microbica intestinale.

Scoperta alterazione della popolazione microbica intestinale.

Ancora un passo in avanti per la Sindrome di Rett: Scoperta alterazione della popolazione microbica intestinale. Frutto della collaborazione tra l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Siena, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, l’Università di Trento e la Fondazione Edmund Mach di San Michele all’Adige, è stato pubblicato sulla rivista statunitense Microbiome un lavoro scientifico sulla “alterazione del microbioma […]

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Incontro con Papa Francesco

Emozionante, commovente, rinfrancante. E’ stato tutto questo ed altro l’incontro con Papa Francesco organizzato dalla nostra associazione ConRett. Sua Santità, dopo l’Udienza Generale, ha raggiunto il nostro gruppo dedicando molto tempo alle nostre figlie ed ai loro fratelli e sorelle, omaggiandoli anche di un rosario benedetto. Carezze, sorrisi e parole di conforto hanno dato sollievo […]

CONRETT ONLUS

Assemblea Soci – Domenica 20 Novembre 2016

È convocata l’assemblea per Domenica 20 Novembre 2016, ore 16:00, presso la sala riunioni dell’Hotel Gallo D’Oro a Frattamaggiore (Na) Via Roma 272.   Ordine del giorno: LETTURA E APPROVAZIONE BILANCIO PREVENTIVO 2017; LETTURA E DISTRIBUZIONE REGOLAMENTO INTERNO; ILLUSTRAZIONE DEL PERCORSO SIN QUI FATTO AL POLICLINICO E RACCOLTA ESIGENZE E LAMENTELE; DISCUSSIONI PER DECIDERE LE ATTIVITÀ PER […]

SINDROME DI RETT PROBLEMI RESPIRATORI - CONRETT ONLUS

Una nuova speranza per le pazienti che soffrono di problemi respiratori

Partirà in America un trial per valutare l’efficacia, la sicurezza e la tollerabilità del farmaco Sarizotan nel trattamento delle apnee respiratorie in pazienti affette da sindrome di Rett; un prodotto dalla Newron Pharmaceuticals, una società biofarmaceutica impegnata da qualche anno nello sviluppo di nuove terapie per il sistema nervoso centrale e il dolore. Nei modelli […]