CHI SIAMO

ConRett Onlus è un’associazione fondata da genitori con figlie affette da Sindrome di Rett dopo una attenta riflessione che ha portato ad una certezza incontrovertibile: nessuna associazione, per motivi logistici e non, può riuscire a svolgere le sue attività con lo stesso impegno e, quindi, con gli stessi risultati, in tutte le regioni.
Attualmente, la cartina dei centri di riferimento per la Sindrome di Rett ci dice che il nord Italia è nettamente avvantaggiato rispetto al Sud; dato questo che costringe le famiglie meridionali a spostarsi fuori regione, per parecchie centinaia di kilometri, anche per le più banali indagini mediche. Spostamenti che comportano disagi non solo economici, ma soprattutto familiari e lavorativi. E questo nonostante al Sud esistano numerose e riconosciute strutture ospedaliere in cui operano professionisti altamente competenti. Stesso discorso per la parte riabilitativa, come se pedagoghi o terapisti validi esistessero solo al Nord.
Costituita a Napoli nel marzo 2016, la ConRett nasce quindi con l’obiettivo di “accorciare le distanze” tra le famiglie e i loro periodici controlli ospedalieri, tra le famiglie e la possibilità di accedere a delle terapie specifiche per la Sindrome di Rett e le malattie similari, quali alcuni tipi di autismo. Come? Attraverso la creazione di centri di riferimento ospedalieri nel Sud Italia, partendo dalla Campania; l’individuazione di terapie specifiche al di là di quelle già esistenti e previste dal S.S.N.. Senza dimenticare la ricerca ovviamente, alla quale andrà una parte di tutte le entrate dell’associazione.
Benché siano questi gli obiettivi prioritari, ve n’è uno senza il quale non ci saremmo potuti trovare in così perfetto accordo nel far nascere una nuova associazione: l’assistenza materiale e morale alle nostre famiglie, favorendo tra di noi contatti al fine di creare rapporti di solidarietà, confronto ed aiuto. Obiettivo, siamo fieri di dirlo a gran voce, in parte già raggiunto: se oggi delle giornate ci sembrano più leggere è perché si ride e ci si prende in giro anche su argomenti riguardanti la malattie delle nostre figlie, ci si tiene compagnia e ci si preoccupa l’uno dell’altro. Cercando di smorzare quella solitudine che troppo spesso connota la vita delle famiglie che affrontano quotidianamente la disabilità.
A volte dimentichiamo di aver provato il puntatore o di essere stati ad un convegno o quello che ci siamo detti il giorno prima, ma la sensazione di come ci siamo sentite dopo esserci parlate o, meglio ancora, visti… quella non la dimentichiamo.
Chi siamo dunque?
Siamo un gruppo di genitori che non vogliono più fare viaggi estenuanti per i controlli alle proprie figlie, che vogliono trovare per loro le terapie migliori che servano a mantenerle al meglio in attesa che la ricerca giunga al termine. E che si tengono compagnia, vegliando ognuno sulla solitudine dell’altro.

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